„S elektronickým zdravím můžete spravovat své zdraví“

Ana Montes

Provedli jsme rozhovor s Carlosem Bezosem Daleskem, ředitelem Institutu pro zkušenosti pacientů a specialistou na participativní medicínu a e-zdraví.

Zkušenosti pacientů je nezastupitelná a moderní zdravotní péče, zaměřené na lidi, se neobejde bez něj. Je to jedno z poselství II. Kongresu zkušeností pacientů, který se konal v Madridu na konci loňského roku.

Rozhovor s Carlosem Bezosem

Carlos Bezos Daleske je ředitelem Institutu pro pacientské zkušenosti (Madrid) od roku 2022-2023 a odpovídá za organizaci kongresu II na toto téma v roce 2022-2023. Dříve pracoval v oblasti kvalitní péče a zkušeností pacientů ve IVF-SPAIN, mezinárodním centru asistované reprodukce.

V letech 2006 až 2012 byl odpovědný za projekty zaměřené na uživatele zaměřené na inovace a projekty elektronického zdravotnictví ve společnostech Citilab a Madrid Science Park. V letech 1999 až 2005 zastával různé odpovědné pozice ve společnosti Mercedes-Benz.

- Toto je druhý kongres, který se bude konat ve Španělsku. Existují již pracovní skupiny?

-Je tu stále velmi málo. Skupina Gabriela Herase z Humaniza la UCI se připravuje na cestu, učí s profesionály jednotek intenzivní péče a přenáší jejich myšlenky a praxi do nemocnic. Sdružení pacientů však také hrají důležitou roli při řešení jejich zájmů, při poskytování podpory ostatním pacientům a při uvádění na politickou agendu potřebu zvýšit klinické zkoušky určitých patologií, které na ně mají vliv, jako jsou vzácná onemocnění. Někteří úzce spolupracují s lékaři, kteří jsou téměř jako jejich právníci, jako je Dr. Javier Contreras, který pracuje na snížení počtu hospitalizací pro dětské astma a dává hlas sdružením před zřízením nemocnice. Mnoho lékařů pracuje s asociacemi a asociacemi „předepisuje“.

- Jaký je rozdíl mezi takzvanou participativní medicínou a participativním zdravím?

- Participativní medicína je filozofie: je to tehdy, když lékař zapojí pacienta a jeho rodinu do řešení zdravotních problémů. Zahrnuje vše, co je lékařským spolurozhodováním, jako je humanizace JIP nebo zvládání rakoviny nebo HIV, nemoci, při nichž se pacient musí rozhodnout, jakou léčbu bude následovat, zda se zúčastní klinického hodnocení nebo ne. Je to velmi zajímavé, protože existují důkazy, že má klinický dopad a náklady jsou sníženy.

- A participativní zdraví?

-Jdeme o krok dále. Vidíme pacienta jako celek v rámci systému a myslíme si, že má pracovní, sociální a rodinný kontext. Například nemůžete oddělit mozkovou mrtvici od naší tendence k úspěchu v práci, což vede k hypertenzi, a tedy iktu. A nemůžete ignorovat, že rakovina rozbíjí rodiny nebo je sbližuje. Ale jde to dále, protože to má konečný dopad na to, zda drogu užíváte nebo ne, jaký účinek na vás má nebo jak ji vaše tělo asimiluje. Pokud máte stres nebo úzkost, ovlivní to vaše zlepšení, protože vytváří specifickou chemii, která interaguje s tímto léčivem.

- Je pacient nedostatečně využívaným zdrojem ve zdravotnictví?

- Není pochyb o tom, a že vstupy pacientů obvykle fungují. Máme úžasné zkušenosti s asistovanou reprodukcí, odkud pocházím. Vyvinuli jsme velmi základní počítačové systémy, které fungovaly na pacientech, protože nebyly peníze ani zdroje, a oni fungovali.

- Čím jiným můžete přispět?

- Pacient může také značně přispět ke snížení nákladů, protože procesy lze optimalizovat, a když se ho zeptáte, jak to můžeme udělat lépe, sám vás upozorní na duplikace a zbytečné věci. Kromě toho je to on, kdo nejlépe zná vše, co souvisí s kvalitou života a emoční péčí, což je něco, co nejlépe funguje, když v jeho kontextu participativně pracuje, protože na povrch vyjdou najevo hluboké potřeby všech, zatímco pokud se zeptáte pouze jednoho pacient, vaše potřeby obvykle zajímají více.

- Budeme přistupovat k participativní zdravotní péči kvůli úspoře nákladů nebo kvůli změně mentality?

-Z obou důvodů. Záleží na tom, zda se jedná o veřejné nebo soukromé zdravotní péče. Veřejnost má velký zájem o úsporu nákladů: dělat více s méně a zlepšovat kvalitu péče dá více hlasů tomu, kdo to udělá. Soukromé zdravotní péče vstoupilo do participativní zdravotní péče prostřednictvím marketingu a nabízí pokoje, které vypadají jako hotelové, protože se specializují na zkušenosti zákazníků. To ale nestačí, stejně jako průzkumy spokojenosti: například pacient se neptá, zda je v nouzi nebo má špatné informace, nebo zda má pocit, že jeho nemoc je stigma. V participativní zdravotní péči existuje mnohem více, aby byl pacient spokojený. Pokud s nimi pracujete a nasloucháte jim pomocí vědeckých nástrojů a zároveň jim zaručujete menší stres a zlepšujete kvalitu života,bude to mít nepochybný klinický dopad na ně a jejich rodiny.

- Jak musí být nastavení, aby mohl být vytvořen tento otevřenější model zdravotní péče?

-Musí to být otevřený inovační scénář, kdy se vytvoří bezpečný prostor, ve kterém je splnit cíl, počítačový systém, zdokonalení postupů a vytváření pracovních týmů; týmy složené z pacientů, profesionálů, lékárníků, pečovatelů, lidí souvisejících s tématem, aby společně vytvořili dobrou diagnózu a rozvíjeli nápady, testovali je a testovali ve skutečnosti, bez velkých nákladů. Protože pokud malé řešení funguje, lze ho vyzkoušet ve velkém. Zatímco pravděpodobnost přijetí novinky ve zdravotnictví je 10%, v participativní zdravotní péči je to 60%. Ukazují to studie, které existují od roku 2005.

- Jakou roli bude hrát elektronické zdravotnictví?

-Hrajte velmi důležitou roli. Nejprve je tu část e-pacienta a poté e-zdraví (e-zdraví). E-pacienti jsou všichni, kteří jsou na internetu, informují se, získávají znalosti a lobují v nejlepším slova smyslu.
Elektronické zdraví je klíčovým nástrojem pro posílení postavení, protože to, co z vás dělá oprávněného pacienta, jsou znalosti; Proto vám elektronické zdraví umožňuje do značné míry zvládat své zdraví a nemoci z práce i z domova. 99% vývoje elektronického zdravotnictví však selhává, což je opak toho, co se děje s pacienty, odborníky a kontextem.

- Mohl by například zmocněný pacient s vícenásobnou chemickou citlivostí (MCS) požádat o nemocniční protokol bez chemikálií?

- V tomto případě by sdružení pacientů s MCS muselo vykonávat politickou roli nebo vznést tento požadavek u správy nemocnice. A pokud je tato žádost vyslechnuta - protože lobují nebo protože existují citliví lékaři - a má vědecký základ ve vztahu k chemikáliím, které na ně mají největší vliv, nebo k určitým koncentracím, mohlo by být navrženo, jaký by měl být příjem pro ně a pro oddělení .

- Jak by se mělo postupovat, aby úspěchy byly kolektivní?

- Účastnická zdravotní péče je vždy kolektivní a její produkt je pilotním programem. Pokud nemocnice nainstaluje program a funguje, je v dosahu každého, kdo ho chce zkopírovat. Je obtížnější podat individuální žádost do nemocnice a být vyslechnut. Z tohoto důvodu musí sdružení zasáhnout. Aby participativní zdraví fungovalo inkluzivním způsobem, musí se pacient stát partnerem.

- Co je nejtěžší dosáhnout?

-Nemocnice, farmaceutické společnosti a organizace pracují podle oddělení s vlastními cíli a zdroji a s někým, kdo má na starosti, kdo obvykle narazí na zdi a někdy na mocenské hry. Většinou jsou to ale odpovědní a vystresovaní lidé, pro které je těžké opustit své království, protože jsou pod tlakem. Můžeme pomoci, protože přivedeme lidi s různými rolemi (asociace, farmaceutické společnosti a nemocnice) ke stejnému stolu, abychom se spojili a vyjednávali. Před zahájením projektu pracujeme s mapou zúčastněných stran, abychom zjistili, kdo je zapojen do problému, který musíme řešit, jaké vztahy mají, zda mají protichůdné nebo doplňkové zájmy, a tedy vidíme, jaké strategie je třeba dodržet, aby se dosáhlo úspěchu.

- Měla by být větší transparentnost?

- Úspěch participativní zdravotní péče souvisí s podporou poskytovanou různými směry, jako jsou nyní ministerstva, která propagují humanizaci zdravotnictví. Jdou-li stejným směrem, je to jednodušší. A čím více přístupu k informacím a čím více údajů máme, tím lépe. Ačkoli existují důvěrné údaje o pacientech, kterých by se nemělo dotýkat.

- Proč se lékaři zdráhají účastnit se pacienta?

-Lékař měl pozici síly, která je náhle zpochybňována, a pak existují osobní ega. Když tedy lékař vidí, že práce s pacienty není bitvou moci, ale že vyhráváme všichni a že čím vyšší kvalita života, tím větší klinický dopad, jako profesionál také vyhraje, protože nemá všechny znalosti. Existují věci, které nejsou známy, dokud nejsou prožívány, například jaké to je, když máte CAT (počítačová axiální tomografie) nebo jste na JIP. A všechny tyto věci lze vylepšit a nevyžadují investice. Nejde o to být pro nebo proti, ale o přísný zdravý rozum.

- Jsou lékaři méně otevřeni účasti pacientů, pokud jde o nekonvenční léčbu?

- Existují ti, kteří jsou velmi otevření, že bez jakékoli vědecké studie, podle klinické praxe vidí, že určitá léčba funguje, a jiní jsou tak akademičtí, že říkají, že to není prokázáno, a potřebují metaanalýzu. Nepřipouštějí proto ani akupunkturu, která je vysoce testována, ani všímavost či meditaci, které mnozí lékaři také praktikují. A možná je to při léčbě rakoviny velmi důležité.

- Nakonec si myslíte, že Google v současné době nahrazuje lékaře?

-Nikdy. I když má lékař na pacienta pouze pět minut, je to pět lidských minut a můžete se ho zeptat, zatímco na Googlu jsou odpovědi standardní. Proto na Národní škole zdraví máme workshop Infonautas, abychom se naučili, jak provádět kvalitní vyhledávání na Googlu, protože mnoho lidí čte nevhodné věci. Máme iniciativy na posílení postavení pacientů a v různých nemocnicích existují iniciativy, jako jsou programy zdravotní gramotnosti.