„Jsem Roki, narodil jsem se bez dělohy a bez pochvy“
„Umět to sdílet a poznat můj menstruační cyklus mě smířil s mým ženským tělem“
Jsem Roki, narodil jsem se bez dělohy a bez pochvy. Schopnost se s ním klidně podělit se zdá být snadná, ale trvalo mi roky přijetí, mlčení, předstírání, že jsem „normální“ se všemi svými citacemi.
Jako v každém duelu, i já jsem prošel různými fázemi, ale jen s přijetím, sdílením a pomocí přišlo uzdravení.
Roki je alias, který my ženy s Rokitanského syndromem neboli MRKH používáme ke zkrácení namáhavého jména, s nímž jsme v lékařském světě identifikováni: Mayer Rokitansky Kuster Hauser Syndrome. Ještě jedna patologie z rozsáhlého seznamu vzácných onemocnění. Jak málo tento koncept pomáhá!
Zajímalo by mě, jestli je to stále „divné“. Bohužel neexistují žádné statistiky, které by ověřovaly, zda je syndrom vzácný nebo vznikající, jak mě varuje intuice. Prostřednictvím sdružení Amar (Sdružení na podporu žen při přijímání Rokitanského), které jsme založili v roce 2009, telefon nepřestává zvonit.
Vzhledem k tomu, že mnoho dívek není diagnostikováno , jiné mají nesprávnou diagnózu a další raději žijí v anonymitě, vyvstává mnoho pochybností o skutečné povaze syndromu.
Budou hormonální disruptory, kterým se vystavujeme s nárůstem chemických produktů, příčinou této malformace?
Studie u mužů ukazují, že existuje přímý vztah mezi hormonálními disruptory a malformacemi mužského reprodukčního systému a kvalitou spermatu. Budeme jiní?
Hodně se rozšiřuji a stále se budete divit:
Co je syndrom MRKH? Jedná se o vrozenou poruchu (vyskytuje se v těhotenství, což neznamená, že je dědičná), která postihuje Müllerianovy vývody, ty se nevyvíjejí, takže dochází k úplné nebo částečné absenci dělohy a pochvy. Bylo vám to jasné?
Roki dívky se rodí bez dělohy a téměř vždy bez pochvy
Opakuji ironicky, protože je to diagnóza, která je pro mnoho dívek věčná. Mnoho lidí skončí s vlastní diagnostikou. S výjimkou velkých lékařských středisek v naší zemi existuje jen velmi málo protokolů pro jeho diagnostiku a skutečný křížový způsob, který jsem naštěstí nemusel žít.
Naše vaječníky jsou funkční a menstruační cyklus nás doprovází každých 28 dní, i když to cítíme více, než vidíme, a to je „výhodná“ část syndromu.
Nepamatuji si přesný věk, ve kterém se moje matka stala netrpělivou, protože slavné období nepřišlo. V té době jsem mu nedával příliš velký význam nebo jsem mu jej nechtěl dát. Vůbec mi to bylo jedno, „být ženou“. Stále jsem byl šťastný, aniž bych přemýšlel o svém těle nebo o mužích.
Ve skutečnosti jsem si byl jist, že nepřijdu (pocit související s jinými dívkami), a proto mi vadilo, že moje matka mi pro každý případ vložila podložky do cestovní tašky.
Měl jsem obavy pouze z důvěrných rozhovorů mezi přáteli, kde vládlo hlavní hrdina
„Nikdy nemám problémy,“ řekl jim. Protože upřímnost a extroverze jsou součástí mé postavy, byl tento „kostým“, který byl částečně skutečný, nejspolehlivějším způsobem, jak jej mohu nosit. Vzpomínám si, že jsem každý rok chodila k pediatrovi se stejným výkřikem jako moje matka: "Její menstruace ještě nenastala!" Doktor Bachs mu také nechtěl dát velký význam, dokud mu nebylo 18 let. Nyní mám pocit, že byl jako můj komplic.
Pravidlo však nepřišlo, i když jsem je každý den viděl na stolech, už jako student architektury. Takže diagnóza se stala nezbytnou a bylo to docela snadné. Představuji si, že žít ve městě jako Barcelona a padnout do rukou gynekologa v Hospital de Sant Pau mělo štěstí.
Poprvé jsem byl přijat do nemocnice a poprvé jsme slyšeli také: syndrom MRKH. Dobře si pamatuji scénu, v temné kanceláři, jak se snaží asimilovat složitá slova lékaře: „Můžete být velmi šťastní, že jste žena, protože jsem se musel zeptat předchozí dívky, kterou jsem léčil, jestli chtěla být mužem nebo ženou.“
Tato věta mě hodně zmátla . Teprve když jsem se po letech setkal s gynekologkou Ariannou Bonnato, smířil jsem se se svým ženským tělem. Trpělivě mě naučila rozpoznávat svůj menstruační cyklus. Takový jednoduchý detail byl skvělý dárek! Dívky jsou obecně špatné, když mají menstruaci, ale já se po tolika letech cítím šťastná, aniž bych rozuměla svému tělu.
S diagnózou nastalo velké ticho. Snadná diagnóza, ale klikatá cesta přijetí
Cesta, kterou jsem musel postavit sám. Moje rodina ani moji přátelé mnoho let o mém stavu nic nevěděli. Všechno to bylo dobře udržováno uvnitř mě, v tom doktora a mých rodičů. Bez urážky jednoho nebo druhého. To byla moje cesta, ta, kterou jsem si vybral a kterou jsem hrdý na to, že ji mohu sdílet.
Naštěstí se časy mění. Ze svých zkušeností ve sdružení vnímám, že tabu sexu, které jsem žil ve svém prostředí (včetně školy), se rozpouští a rozhovory mezi rodiči a dětmi jsou jednodušší a plynulejší.
Naproti tomu se adolescence zmenšila a dívky, které obsluhujeme, chtějí rychlé řešení, aby se cítily jako jejich kamarádky. Velmi si vážím tohoto tlaku na první sexuální vztah, který jsem necítil.
Nespěchal jsem, abych vyrostl nebo šel spát s klukem. Všechno bylo sladší, něžnější, nevinnější. Objevování sexu, aniž byste se uchýlili k proniknutí, je dárek.
Dnes jsme ve společnosti bezprostřednosti, rychlé a snadné, na druhé straně objevování sexu bez cíle je jedním z bodů, které ve sdružení pracujeme. Prozkoumávejte, objevujte a vytvářejte v intimním prostoru každého člověka.
Být jako ostatní, to je velká posedlost pro dívku Roki. Proveďte operaci, vytvořte neovaginu a zapomeňte
Drtivá většina dívek tuto možnost využívá . Když dospějí, chtějí se cítit „normálně“. Chirurgické techniky se ve velkých nemocnicích značně vyvinuly. Jedná se o intervence, v současné době bez rizika laparoskopií, rychlé a bez následků.
Ale od našeho sdružení povzbuzujeme dívky, aby zvážily, že existují i jiné možnosti, jako je dilatace, a také, i když je to pro nedávno diagnostikovanou 15letou dívku obtížnější pochopit, že sex není výlučně penetrace. Chtěli bychom, aby lékařské týmy nabídly alternativy a nezaměřovaly se na chirurgické zákroky.
Někdy si připadáme jako morčata, kde zkouší nové pokroky. Na jedné straně je zajímavé, že technologie pokročila; ale na druhé straně je důležité zachovat určitou profesionální lidskost.
Zásah byl jedinou alternativou , kterou mi nabídli. Zdržel jsem ji, stejně jako mnoho jiných dívek, kvůli panice z operace. Dnes vím, že mnoho z nich dosáhlo pochvy dilatací (neintervenční technikou) a cvičí: Hodně štěstí!
Byl to možná nejhorší trans. Cítil jsem, že na operační sál prochází spousta paniky. Nepamatuji si ani klidné pooperační období, i když si pamatuji luxusní ošetření lékařským týmem.
Jelikož jsem se rozhodl operovat bez partnera , což bylo jedno z doporučení lékařského předpisu, musel jsem dodržovat některá pravidla pro usnadnění hojení neovaginy, která spočívala v držení protézy po celý den. Myslím, že odcestoval na Filipíny, aby se zúčastnil spolupráce s Setem Association. Iluze, že jsem se rozhodl, že syndrom nemůže odnést.
V té době jsem dokončil studium , nejbláznivější roky svého života, a pracoval jsem v kanceláři jako kreslíř. Nyní se omlouvám za překvapivé volání, které varovalo před mojí nepřítomností kvůli domnělému nouzovému zásahu.
Tajemství pokračovalo a já jsem pokračoval v budování svého života z této tiché perspektivy
Jakmile jsem operoval, život mě odkázal na terapeuta, s nímž jsem sdílel mnoho let rozhovorů. Spolu s ním se začalo transformovat všechno, co nevyjádřil. Děkuji, Fernando, za to, že jsem pochopil sílu tohoto slova.
V té době ani nyní neexistoval interdisciplinární protokol péče o pacienty. Ze sdružení považujeme za zásadní, aby o každého diagnostikovaného pacienta bylo pečováno také z emoční úrovně, aby ho doprovázelo a bylo tak možné mu zpříjemnit cestu přijetí.
Internet byl další skvělý dárek. První den, co jsem napsal zkratky, se mi třásly ruce, když jsem objevil fórum, na kterém jsem se na nějaký čas účastnil jako anonym. Unavená ze slyšení dramat se skupina dívek, které tento názor nesdílely, rozhodla jednat.
Cesta nebyla snadná pro někoho, kdo mlčel, skrytý v tichu. Pamatuji si, že můj pokrok spočíval v přidávání dopisu ke svému jménu každý den, dokud nebylo úplně dokončeno, a to díky síle, kterou jsem od skupiny dostal.
V Barceloně svítalo jaro, byl to víkend v březnu 2009, kdy všechno skončilo, první setkání, z něhož se zrodila asociace Amar. Počáteční strach se změnil ve smích a od té doby se můj život otočil o 180 °, až dodnes.
Jak snadné všechno začíná být, když sdílíme!
Vzpomínám si, jak se natáhl v Parque de la Ciudadela fotografovat protézy, které nás doprovázely v našem procesu a smát se a vysvětlovat intimní anekdoty. Skutečná cesta uzdravení začala u nich a nyní neexistuje žádná zášť (alespoň si to myslím). Spíše vděčnost za to, co můj stav přinesl do mého života.
Děti jsou třetí fází, s níž se musí roki dívka vypořádat. Ten čas, kdy všechny vaše kamarádky začínají být matkami, je nejtěžší. Shoduje se s věkem, kdy také touhu cítíte.
Vždy jsem si představoval sebe s dětmi, ale téměř vždy jsem myslel víc na adopci (zvědavý); Proto, když ta fáze dorazila, přečetl jsem si všechny knihy, které jsem měl a které o tomto tématu mám, dokud jsme s mým současným partnerem nepochopili, že to není naše cesta.
Jsem Alfredovi vděčný za jeho upřímnost a vše, co jsem se od něj během tohoto procesu naučil. Moje snaha mít dítě jakýmkoli způsobem překročila základní pravidla naší etiky jako páru a otočili jsme stránku.
Nebylo to těžké, protože náš život byl naplněn výzvami a jsme spokojeni s vytvářením projektů, díky nimž pochopíme, že život je mnohem víc než ty a já. Moje rodina se rozšiřuje o mnoho lidí, kteří překračují naši cestu k vytvoření spravedlivějšího, podpůrného, sociálně odpovědného a ekologicky respektujícího světa.
To je to, co nás naplňuje životem. Jsem hrdá na to, že mohu potkat fantastické ženy s nebo bez našeho syndromu, výzkumníky, antropology, kterým říkám „šílené“, které mě nakazily mocí a vírou, díky nimž jsem objevil nové pohledy na život, abych přeměnil naši tvůrčí sílu jako ženy v tisíci projektech.
