Participativní medicína: když je pacient odborníkem
Ana Montes
Participativní zdravotní péče je nový koncept, který si nezastavitelně razí cestu. Plně informovaní pacienti chtějí být protagonisty.
Zájem pacientů o převzetí péče o jejich zdraví roste, protože jsme vzdělanější, zvyšuje se průměrná délka života a zvyšují se chronická onemocnění, která zvyšují daňové náklady na zdraví. Proto nechal Empower pacienta a starat se o sebe, je také zajímavé.
Chceme ale kromě toho, abychom byli vyléčeni, aby s námi zacházeli dobře a nechali nás rozhodovat se , sdílet to, co víme, snižovat utrpení, být informovaní a orientovaní, aby rozuměli naší úzkosti nebo výkyvům nálady, když musíme nést nemoc.
Pacient žádá o povolení sdílet svůj arzenál nástrojů se svým lékařem, který již nemá všechny znalosti, a používá více dat než kdy jindy: ty z mobilních senzorů s důležitými metrikami, jako je krevní tlak nebo srdeční frekvence, kromě které nabízejí platformy pacientů, webové stránky, sociální sítě a vesmír Google, zásuvka dobrých a špatných zdrojů.
Protože i když zmítání není myšlenka , lékařův „únik z internetu“ není cesta. Pacient má co říct.
Posílení pacienti
Pacienti jako Američan Dave deBronkart - známý jako e-Patient Dave a spoluautor knihy Nechte pacienty pomáhat! (Create Space Independent Pub, 2022-2023) - ovlivnili šířením enormní schopnosti pacienta zmocnit se, změnit způsob vztahů se zdravotnickými pracovníky a přistupovat k adekvátní léčbě s využitím všech digitálních a počítačových nástrojů , terapeutické nebo dokumentární filmy na dosah ruky.
Někdy jsou pacienti frustrovaní, protože lékař nezná určité technologie nebo léčbu, ale mnoho, již odborníků, se účastní jako konzultanti lékařských konferencí a očekává se, že e-pacient získá větší sílu a váhu vědecké osobnosti.
Z tohoto důvodu je právní a etické školení pacientů a odborníků užitečné znát jejich práva, což je mise prováděná Národní školou zdraví v Madridu, která v roce 2022-2023 svolala Program posílení postavení prvních pacientů. Pacienti nejlépe vědí, co potřebují.
Proto - tvrdí Felip Miralles, ředitel pro e-zdraví v technologickém centru Eurecat v Katalánsku - musí být začleněny do rozhodnutí systému zdravotnictví a do návrhu nástrojů personalizované medicíny, které měří jejich potřeby, spokojenost a dopad zdravotnické technologie, protože „to vše způsobí převrat v zkušenostech pacientů“.
Pacienti a lékaři musí změnit svůj způsob vztahování, aby se přiblížili.
Tři proudy
Když Dave deBronkart psal svou knihu, hnutí za posílení pacientů vytvořené Dr. Tomem Fergusonem (Doc Tom) bylo v plenkách. Existují však tři proudy.
Jeden souvisí se starými humanitními vědami, které lékaři studovali do 60. a 70. let. Další pochází z rozvojové pomoci a hnutí z roku 1968, které generovalo participativní prvky, jako je coworking a designové myšlení, zrozené z antropologie.
A třetí vlnou je internet, dědictví, které sledovatelé DocTom shromáždili, a které vytvořilo společnost pro participativní medicínu (ParticipatoryMedicine.org). Tento model umožňuje sdílení, při pohledu na výsledek a sílu účasti, „vytáhnout úžasné věci, ať už pracujete v dílně se 60 lidmi nebo s 30 000“, říká Carlos Bezos, ředitel Institutu zkušeností pacientů v Madridu.
Veřejné a soukromé zdraví se velmi zajímá o pacienty, kteří zvládají své onemocnění, protože to snižuje zdravotní náklady a podporuje prevenci prostřednictvím péče o sebe. Na regionální úrovni je podporován školami pacientů, aniž by jim chyběly další typy zkušeností a nové zdravotní prostory.
Sociální učebna Dr. Zarca
Příkladem je sociální učebna Dr. Zarca v klinické nemocnici San Carlos v Madridu: odborníci, pacienti, sousedé, sdružení a veřejné a soukromé instituce sdílejí výzvu této nové kultury zdraví prostřednictvím dialogu, kultury, volného času, psaní, hudbu nebo malování, aby byla prevence ve společnosti zakotvena pozitivními zkušenostmi.
Objetí projektu
Lékaři, zdravotní sestry, pečovatelé, pacienti nebo manažeři jsou stejně klíčoví, pokud jde o zlepšování kvality a zkušeností se zdravotní péčí . A na malých detailech záleží, jak ukazuje neonatologický projekt Abrazos, Dr. Evelyn Cano, poskytnout psychologickou podporu rodičům v postýlkách ve složitých situacích.
Tento projekt - kopírovaný na jednotkách intenzivní péče pro dospělé a při roztroušené skleróze - byl milníkem v přístupu k rodičům bez bariér a uplatnění malých změn, které pro pacienta znamenají vše, protože existují nemoci, které jsou horskou dráhou pocitů , jak říká Dr. Cano.
Například, když matky nedostávají informace o stavu svých problémových dětí nebo jim nerozumí a potřebují spojení s lékaři, aby řešily problémy, které lékaři často ignorují, ale které jsou důležité v jejich emocionálním stavu, s výhradou rozruch ohledně vašeho dítěte.
V nové kultuře zdraví jsou relevantní pocity vyvolané nemocí.
Diguanské dílny
Další zkušeností jsou workshopy Diguan Emotional Health Workshopy pro děti s diabetem 1. typu ve věku 12 až 17 let, vyvinuté společně Španělskou diabetickou společností, Španělskou společností dětské endokrinologie, Španělskou diabetickou federací a Sanofi.
Semináře Diguanů, vedené psychologem , se zaměřují na normalizaci nemoci v osobním a sociálním prostředí adolescenta, protože jsou vzděláváni v léčbě cukrovky, ale obvykle se nezabývají tím, jak se cítí, jak ji přenášejí a co typ konkrétních problémů jim přináší věk.
Musíte se však také postarat o profesionála a nabídnout podporu i v drsném prostředí, které šetří náklady, ve kterém působí. Z tohoto důvodu je cílem této začínající participativní zdravotní péče klást důraz na humanizaci, jak to dělá ministerstvo zdravotnictví v Madridu, a školit zdravotnické pracovníky, farmaceutický průmysl a sdružení pacientů.
