Co mě Alzheimerova choroba naučila
Rafael Narbona
Péče o někoho s Alzheimerovou chorobou může být příležitostí ke zlepšení jako lidské bytosti. Autor sdílí své zkušenosti s nemocí své matky a tím, co se od ní naučil.
Moje matka bude 21. července devadesát. Je to malá žena s modrýma očima, hnědými vlasy - díky barvivům - a hnědými skvrnami na rukou.
Melancholický život, poznamenán válkou a poválečným
Válku přežil, ale hlad, strach a násilí zanechaly v jeho mysli hluboké jizvy. Vydržel bombardování Madridu a Barcelony a poslouchal, jak se budovy hroutí uprostřed mraků prachu a suti. V ulici La Palma, poblíž náměstí Plaza del Dos de Mayo, čtyřkilová bomba rozbila střešní okno a dopadla na schodiště a způsobila sprchu skla, která zranila moji matku, tehdy dvanáctiletou dívku. . Bomba nevybuchla, ale pocit teroru a bezmocnosti přetrvával jako nesmazatelná ozvěna toho dne.
Poválečné útrapy jen umocňovaly pocit zranitelnosti. Během náletů si moje matka zvykla symetricky srovnávat objekty. Bylo to iracionální gesto, které mu pomohlo zažít menší úzkost. Nikdy se nevzdal tohoto zvyku, nepochybně neurotického obranného mechanismu, který odráží traumatický zážitek a neschopnost ho překonat.
Tabu duševního zdraví
Jako mladá žena moje matka trpěla různými depresemi , ale dokázala to zvládnout. Pravděpodobně pro jeho děti, které potřebovaly jeho náklonnost a podporu, zejména po předčasné smrti mého otce, zasáhl infarkt, když mi bylo jen osm let. Nikdy nechodil k psychiatrovi. V té době bylo duševní zdraví tabu. Být v péči specialisty znamenalo riskovat, že ji zdravé mysli odmítnou a nepochopí, že nebudou schopni pochopit křehkost lidské bytosti. Myslím, že dnes by mé matce byl diagnostikován posttraumatický šok.
Nechci vyjádřit dojem, že jsem prožil nešťastné dětství s matkou zmítanou mezi úzkostí a smutkem. S otevřenou myslí a bez předsudků jsme strávili mnoho odpoledne v Parque del Oeste a hledali stín stínu cedrů a chlad fontán. Vnučka venkovského lékaře se mnou mnohokrát hovořila o utrpení a naději , snad s nadějí, že půjdu ve stopách svého praděda, který cestoval po vesnicích na koních a za své návštěvy se sotva někdy účtoval.
Filmy našeho života
Kino bylo jednou z velkých vášní mé matky . Díky ní jsem objevil filmy Johna Forda, Billyho Wildera, Hitchcocka.
Společně jsme se zasmáli a užívali si hereckého génia Jacka Lemmona , který na ulici mrzl k smrti, když jeho šéfové proměnili jeho byt v prostředí jeho románků. Dojalo nás šílenství útěku dostavníku, ve kterém cestoval John Wayne, diskrétně zamilovaný do prostitutky vyhnané z města pokryteckou a puritánskou společností.
Monument Valley se svými vyprahlými pláněmi a vysokými stoly, které vypadají jako pohledy z jiného světa, mi zůstalo vryté v paměti a během let získávalo mýtické kouzlo dětství, kdy rozdíl mezi skutečným a fantastickým je jen tenký čára, která mizí s určitou představivostí.
Nezapomněl jsem na Hitchcockovy ptáky , s jejich děsivými útoky na školní děti prchající s krásným Tippi Hedrenem . Jako mladá žena vypadala moje matka jako Barbara Stanwycková , ale bez jejího temného vzduchu.
Průkopník animalismu
Její františkánská láska ke zvířatům způsobila, že nikdy nechodila sama v Parque del Oeste. V 70. a 80. letech byl počet opuštěných koček a psů skandálnější než dnes. Při absenci mikročipu bylo jejich zbavování mnohem snazší.
Téměř nikdo nemluvil o právech zvířat a šířilo se přesvědčení, že psi se naučili jen bít. Totéž platí pro děti, které jsou našeho druhu. Moje matka tak nikdy nejednala. Stejně jako můj otec jsem si myslel , že děti a zvířata jsou si rovny v bezmocnosti, takže si zaslouží, aby s nimi bylo zacházeno něžně a trpělivě, ne s opovržením nebo drsností.
Poslední pes, kterého moje matka chytila, byla Violeta , mestička s elfími ušima a sladkým vzhledem jako Platero, drahý společník básníka z Mogueru. Moje matka přečetla a znovu si přečetla krásnou knihu od Juana Ramóna Jiméneze v malém vydání s biblickým papírem a několika krásnými ilustracemi Rafaela Álvareze Ortegu.
Měnící se, ale blízký vztah
Vždy jsem s ní měl velmi úzké pouto. Jako teenager jsme spolu přestali chodit, protože ve třinácti nebo čtrnácti se stydíš chodit s rodinou. Považujete se za příliš starého a nechcete, aby vám děti ve vašem věku vykládaly, že stále potřebujete ochranu - nebo inspiraci - svých rodičů.
Roky ubíhaly a moji matku nadále trápily záchvaty melancholie, což jsem nikdy nepovažoval za zvlášť závažné. Nyní si myslím, že jsem podcenil její důležitost. Nevěděl jsem, že deprese zvyšuje riziko senilní demence. Pravdou je, že zestárl, aniž by ztratil svoji hbitost a jasnozřivost.
Strašný účinek ztrát
Možná proto trval znovu a znovu na procházce La Rosaledou s Violetou , a to navzdory znamení, které zakazovalo vstup psům. Když ho zahradník upozornil, odpověděl: „Pes? Jaký pes? " Muž si zmateně poškrábal hlavu nebo zkroutil ústa ironicky: „No, jaký pes to musí být, madam.“
Moje matka důstojně odjela s Violetou a řekla mi, co se stalo, volně reprodukovala slova Juana Ramóna, když opouští El Vergel, zahradu s břečťanem, akáty a banány, kde na něj hlídá strážný: „Eh, osli, nemůžeš vstoupit, zeñado“ . Maminka mírně zvýšila hlas a vykřikla: „No, když Violeta nemůže vstoupit, protože je pes, já, protože jsem člověk, vstoupit nechci.“
Violetina smrt hodně zasáhla mou matku. Violeta nenápadně odešla jako bílý motýl mizející z balkonu. Najednou se všechno změnilo.
První varovné příznaky
Moje matka, která chodila třikrát denně, přestala chodit ven . Když jsme mluvili po telefonu, odpověděl monosyllables. Moje sestra, která s ní žila, mi řekla, že se věci zhoršují, že moje matka bude trávit hodiny zavřené v ložnici, s roletami dolů a nemluvit . Ani se nesprchoval.
Znepokojen jsem šel do jeho domu a zjistil, že to nepřeháněl. Moje matka mě lhostejně pozdravila, aniž by vstala z postele. Vzduch v místnosti vydával těžký , sladký zápach , jako květiny plovoucí ve zkažené vodě. Snažil jsem se zvednout roletu a vyvětrat místnost, ale moje matka energicky protestovala a prosila mě, abych ji nechal na pokoji. Naštval jsem se a nic jsem nedosáhl, kromě zdůraznění jeho odhodlání zůstat v tomto stavu.
Situace se opakovala několik dní. Nechápal jsem, co se děje, a mluvil jsem s lékařem, který mi doporučil navštívit geriatra. Dostat matku z postele vedlo k neobvyklému boji, který skončil hysterickým pláčem. Navzdory všemu přistupujeme ke konzultaci.
Profesionální pomoc
Po několika testech geriatr diagnostikoval depresi a začínající kognitivní pokles . Předepsal nám nějaké pilulky a doporučil, abychom ráno trávili v denním centru a pečlivě respektovali jeho harmonogram činností. „Může to být začátek Alzheimerovy demence,“ varoval nás. „Mnohokrát je prvním příznakem deprese.“ Řekl jsem mu o jeho melancholické povaze, což zvýšilo jeho poplach.
Moje matka vzala prášky, ale rozhodně odmítla jít do denního centra . Stále více znepokojený jsem se rozhodl, že přijde a bude žít v mém domě , kde nikdy nebude sama. Situace se nezlepšila. Nejevil zájem o sebe, nevěděl, jaké je roční období, a někdy zapomněl na mé jméno.
Ve stejné době, jeho vzpomínka na dávné minulosti nám vyhrazena denní překvapení. Vyprávěla nám anekdoty o Puente del Arzobispo, kde léta trávila jako dítě a hrála si s partou přátel. Za nimi šel pes, který využil jejich společnosti a vklouzl do temnoty kostela, kde laskavý kněz předstíral, že jejich přítomnost ignoruje.
Jeho preciznost při získávání vzpomínek z doby před osmdesáti lety byla na rozdíl od jeho neschopnosti vzpomenout si na jakoukoli nedávnou událost. Znovu a znovu se nás ptal, co jsme jedli nebo jaký film jsme tu noc uviděli. Všimli jsme si, že už nesledoval spiknutí a zmátl postavy. Moje žena a já jsme přemýšleli, že ji začneme sprchovat, ale skromnost nás přiměla odložit iniciativu.
Bydlím v městském domě se dvěma podlažími. Nikdy jsem si nemyslel, že by moje matka mohla spadnout, protože její mentální poškození neovlivnilo její reflexy. Jednoho dne však nesprávně usoudil, uklouzl a spadl, zlomil si ruku a narazil si hlavu. Strávil týden v nemocnici a zotavoval se z nehody. Jeho kognitivní pokles exponenciálně vzrostl. Zmatil mě se svým otcem a bratrem, kteří zemřeli před dvaceti lety.
Když byl propuštěn, dali jsme postel do pokoje sousedícího s naší ložnicí. Probudil se každou půl hodinu a nařídil něco k jídlu nebo nesouvisle prskal. Po patnácti dnech nás přemohlo vyčerpání a neslyšeli jsme její volání, což způsobilo, že vstala sama, zamotala se do prostěradel a padla na zem.
Neslyšel jsem ten pád, ale aniž jsem si to uvědomil, internalizoval jsem stav, který mě náhle probudil. Našel jsem matku v bezvědomí v kaluži krve. Zasáhl obličej do země, ale naštěstí nedošlo k žádným větším zraněním.
Strávil další týden v nemocnici a vrátil se domů. Jeho mysl byla rozhodně dezorientovaná. Volal nám sedm nebo osmkrát po celou noc, často poblázněný bombovými útoky z dětství. Zahlceni okolnostmi jsme ji přijali do rezidence umístěné poblíž našeho domu.
Každodenní návštěva u ní nezmírnila nepohodlí způsobené jejím pozorováním mezi cizími lidmi. Zacházení bylo správné a láskyplné, ale když jsme odešli, obvykle v době večeře, rozjímání o jejím malém těle za oknem a sdílení stolu s cizími lidmi mi způsobilo strašné utrpení.
Zpět doma
Moje matka se nezotavila, ale trochu se zlepšila a my jsme se rozhodli, že půjde domů. Geriatr nám řekl, že Alzheimerova choroba postupovala velmi pomalu. Nemohla zůstat sama, ale nedošlo k žádnému narušení chování. „To není příliš agresivní demence,“ řekl nám s mírným optimismem.
Nainstalovali jsme otočnou židli do vany a několik barů na posteli. Necháme dveře ložnice otevřené, abychom poslouchali jakoukoli událost. V noci nám už nevolal, ale když se probudil nebo usnul, oslovil mě, jako bych byl jeho otcem. „Jsi tam, tati?“ Zašeptal a jeho hlas byl omlazený.
Od té doby uplynul téměř rok a jeho zhoršení nebylo příliš zdůrazněno . Poznává nás, mluví s námi, touží po svém domově, ale nepamatuje si jméno města ani sousedství, kde žil. Nerozumí tomu, co čte, už neumí psát, nemůže sledovat děj filmu, nemůže se sama vykoupat nebo jít na toaletu, ale její přítomnost nás dělá šťastnými a zdá se šťastná.
Vypadá to jako růže od Malého prince. Potřebujete něhu, trpělivost, jemnost. Když jí česám vlasy, uměle hnědé, nemyslím na podzim se svými žlutými listy, ale na věčný pramen, který poslední dny zimy maľuje měsíčním světlem a stříbrem.
Péče o někoho s Alzheimerovou chorobou není neštěstí, ale příležitost zlepšit se a růst jako člověk. Smutek a sklíčenost pominou, ale láska zanechává hlubokou stopu, která nezmizí. Je to poslední věc, kterou jsem se naučil od své matky a ona nepotřebovala slova, aby mě to naučila.
